新着情報

　詳細は「新着・過去情報」をご覧下さい。

令和4年4月1日 

　先天性骨系統疾患の医療水準と患者QOLの向上を目的とした研究が厚生労働科学研究費補助金・難治性疾患政策研究事業に採択されました。

令和元年4月1日 

　指定難病と小児慢性特定疾病に関連した先天性骨系統疾患の適切な診断の実施と医療水準およびＱＯＬの向上をめざした研究が厚生労働科学研究費補助金・難治性疾患政策研究事業に採択されました。

平成28年4月1日 

　指定難病に該当する胎児・新生児骨系統疾患の現状調査と診療ガイドラインの改訂に関する研究が厚生労働科学研究費補助金・難治性疾患政策研究事業に採択されました。

平成27年7月1日 

　タナトフォリック骨異形成症が新しい難病助成制度である指定難病に指定されました。

平成27年3月31日

　平成26年度　胎児・新生児骨系統疾患の診断と予後に関する研究の研究報告書を掲載しました。

平成27年2月1日

  指定難病の診断に必要な診断基準を掲載しました。

平成26年4月1日

　平成26年度厚生労働科学研究費補助金（難治性疾患等政策研究事業（難治性疾患政策研究事業））に胎児・新生児骨系統疾患の診断と予後に関する研究が採択されました。

平成25年4月18日

　当研究班が目指していた致死性骨異形成症の名称がこの5月にタナトフォリック骨異形成症に変更されることになりました。7月の日本整形外科学会雑誌に公表されました。

平成24年10月1日

　トップページに致死性骨異形成症の患者さんの発育調査のお知らせを掲載しました。ご協力いただける患者さんご家族や主治医の先生を探しています。